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Noel* (3)
Epilepsie (West-Syndrom)
Im Februar 2013, seinem sechsten Lebensmonat, setzten bei Noel Krampfattacken ein, die dem „West-Syndrom“ zugerechnet werden: einer seltenen, besonders schwer zu behandelnden Form von Epilepsie, benannt nach dem britischen Arzt William West, der dieses Krankheitsbild erstmals 1841 beschrieb, nachdem er es bei seinem eigenen Sohn beobachtet hatte. Typischerweise führt es zu in Serien (Clustern) auftretenden „BNS-Anfällen“ („Blitz-Nick-Salaam“), die drei Charakteristika aufweisen: plötzlich auftretende Myoklonien, bei denen Arme und Beine blitzartig  hoch und nach vorne schnellen, Kopf und Oberkörper nach vorn bewegt werden (Blitz-Anfall); der Kopf wird ruckartig nach vorne gebeugt (Nick-Anfall); Hochwerfen und Beugen der Arme, wobei die Hände vor der Brust zusammengeführt werden (Salaam-Anfall). Dabei verlor der Kleine seinen Schluckreflex; seit März 2013 muss er über eine Magensonde ernährt werden.
Ein Vierteljahr später erreichte Noels Epilepsie ihren Höhepunkt: Mehrmals pro Tag kam es zu Anfällen, die zwei bis sechs Stunden (!) dauerten. Der damalige Tagesrhythmus des kleinen Jungen: schlafen, krampfen, schlafen. Fortan stand seine geistige und körperliche Entwicklung still; „Er hat keine Körperkontrolle, kann Arme und Beine nicht koordiniert bewegen, den Kopf nicht halten“, berichtete seine Mutter im Frühjahr 2014. „Zur Außenwelt nimmt er kaum Kontakt auf: Er lächelt einen nicht an, schaut Personen nicht richtig an, verfolgt keine Gegenstände mit den Augen, reagiert nicht auf Geräusche.“ Natürlich „haben wir verschiedene Medikamente ausprobiert, zum Teil aber wieder abgesetzt, weil sie keinerlei Verbesserung brachten“.
Seit Juli 2013, nachdem ein Heilpraktiker die Behandlung übernahm und homöopathische Tropfen einsetzte, trat nach Angaben der Mutter eine leichte Besserung ein: „Die Anfälle sind weniger stark“, manche Tage seien sogar anfallsfrei. „Immer wieder hat Noel auch wache und präsente Phasen.“ Weiterhin fehle ihm aber jegliche Körperkontrolle. Nach wie vor stelle er kaum Kontakt zur Außenwelt her und bleibe auf eine Magensonde angewiesen.
Wie erging es dem Kleinen bei seinem ersten „Auswege“-Camp im August 2014? „Die Anfälle morgens nach dem Aufwachen sind schwächer und dauern weniger lang als zuvor“, zog seine Mutter damals Bilanz. Auch fiel ihr auf, dass seine Zunge beweglicher geworden war: „Er leckt mit ihr mehr, wenn er zum Beispiel an einem Apfel, einer Gurke oder anderem Essen lutschen darf.“ Deutlich gebessert habe sich darüber hinaus seine seelische Verfassung: „Er lächelt und reagiert auf Ansprache, wenn er wach ist“, so schreibt sie. An mehreren Tagen war er „so fit und gut drauf wie schon lange nicht“.
Während der „Pilotwal Sound Therapie“ im Hallenbad bewegte er seine Arme und Beine aktiv im Wasser, wie die beiden Therapeuten, das Ehepaar Frank und Sandra Hierath, bewegt berichteten; auch „nahm er Blickkontakt auf, sein Blick wirkt klarer“. Auch nach Einschätzung unseres leitenden Camparztes Dr. Horst Schöll war Noel „wacher als zu Beginn, aufmerksamer, ‚mehr da’.“ Eine beginnende Otitis (Ohrentzündung) klang im Camp erstaunlicherweise schon im Anfangsstadium ab.
Im Anschluss an die Woche im Schwarzwald wurde Noel von der Heilerin Ute Grotemeier, einem langjährigen Mitglied unseres Campteams, einmal pro Woche weiterbehandelt. Mitte Dezember 2014 bereitete uns Noels Mutter eine freudige vorweihnachtliche Überraschung mit dieser Nachricht: „Für uns war dieses Jahr sehr segensreich und ich wollte mich nochmal für Eure Arbeit und Hilfe bedanken. Die Camp-Woche im Sommer hat vieles ins Rollen gebracht und wir können nun schon kleine Fortschritte genießen. Wir als ganze Familie sind uns wieder näher gekommen und wir lernen Noel, so wie er ist, mit anderen - ja auch dankbaren - Augen zu sehen.”
“Noel hat sich wirklich verändert. Er ist viel wacher geworden und an manchen Tagen lächelt er viel. An einem Vormittag im November hat er richtig gestrahlt. Ganz starke Anfälle, die nicht mehr aufhören wollen, hat er nur noch ganz selten, und zwar meistens kurz nach einer Behandlung von Ute - was wohl eigentlich ein gutes Zeichen ist. Seine Blockade in der Brust hat sich schon gut gelöst; das war nicht ganz einfach, denn er hatte wochenlang Bronchitis und einmal auch eine Lungenentzündung. Jetzt gerade ist der Hals dran. Aber wir können sehen, wie immer mehr Energie in seinen Kopf kommt und er aufwacht. Das ist ein unbeschreibliches Geschenk für uns.“
Im Frühjahr 2015 bestätigten Noels Eltern „langsame, aber stetige Fortschritte“: „Seit Oktober 2014 hatte er keine Bronchitis, keine Lungenentzündung, keine schweren Erkältungen mehr – vor dem Camp traten sie fast monatlich auf.“ Noel sei „wacher und lächelt mehr, er brabbelt sogar ein bisschen. Nachts schläft er besser.“
Und die Epilepsie? „Die Anfälle sind seltener und kürzer geworden, an manchen Tagen ist er sogar anfallsfrei.“
Allerdings könne Noel „nach wie vor nicht schlucken“, weshalb er weiterhin über eine Magensonde ernährt werden muss. Auch seine Körperkontrolle sei „unverändert“: Weder kann er den Kopf halten noch gezielte Bewegungen ausführen.
 Mehrere neue Therapien wurden seither ausprobiert: Osteopathie habe Noel „wacher“ werden lassen; homöopathisch wurde Barium Carbonicum eingesetzt; nach vier Sitzungen mit Vojta – einer von dem tschechischen Neurologen Václav Vojta in den sechziger Jahren entwickelten physiotherapeutischen Behandlungsmethode bei Störungen des zentralen Nervensystems und des Haltungs- und Bewegungsapparates – hatte Noel „wieder sehr starke Anfälle“. An Medikamenten erhält Noel weiterhin Rivotril (Clonazepam), Sabril (Vigabatrin) und Gardenal (Phenobarbital). Ernährt wird er ketogen, d.h. kohlenhydratarm und fettreich: eine Diät, die schon vielen Epileptikern half.
Beim 20. „Auswege“-Camp ließen Noels epileptische Anfälle erneut „ein wenig nach“, wie seine Mutter abschließend bestätigte: „Vom fünften Camptag an reduzierten wir deshalb das Antiepileptikum Rivotril, was keine stärkeren Anfälle zur Folge hatte.“ Im Gegenteil: Vom fünften bis zum siebten Camptag war der Junge völlig anfallsfrei. Auch sein Allgemeinbefinden erschien den Eltern verbessert: „Vom fünften Tag an war er länger wach als sonst und lächelte viel.“
 Peter* (4)
Epilepsie (West-Syndrom), Entwicklungsrückstand
Seit seinem sechsten Lebensmonat leidet Peter an einer besonders schwer zu behandelnden Form von Epilepsie, dem West-Syndrom; seither ist seine körperliche und geistige Entwicklung weitgehend stehengeblieben. Während eines ersten Campaufenthalts im Herbst 2012 ließen seine Anfälle deutlich nach; nachts schlief er erstmals durch – sieben bis zwölf Stunden am Stück. Zudem „ist er viel aufmerksamer, er ‚erzählt’ mehr, wirkt entspannter und gut gelaunt, macht einen wachen Eindruck“, wie den Eltern auffiel; wiederholt lächelte er. Verblüfft bemerkten sie, wie der Kleine während der Heilsitzungen seine Therapeutin fixierte und mit ihr lachte. „Wir sind überwältigt! Das war eine der schönsten Wochen unseres Lebens – das ‚Auswege’-Team war phantastisch!“ In Absprache mit behandelnden Ärzten wurden Antiepileptika inzwischen abgesetzt. Seither besucht Peter, „ohne Probleme“, eine Kindertagesstätte.
Auch bei seiner zweiten Campteilnahme im August 2013 wirkte Peter auf seine Mutter nach 15 Behandlungsterminen „deutlich wacher“. Unser Camparzt bestätigte damals: „Er macht langsame, aber stetige Fortschritte in puncto Lebendigkeit und ‚Anwesenheit im Leben’. Seine Umgebung und besonders die Eltern nimmt er bewusster wahr.“ Erneut gebessert hat sich damals, nach Eindruck des Arztes, auch Peters Epilepsie: „Nur noch ganz wenige Arm-Streck-Krämpfe treten auf, für 3 bis 5 Sekunden, die ihn offensichtlich nicht belasten.“
Und auch von seinem dritten Therapiecamp, im November 2014 in Berlingerode, profitierte der Kleine enorm: Die Epilepsie habe „deutlich nachgelassen“, es seien „weniger Anfälle aufgetreten“, wie seine Eltern abschließend in einem Fragebogen angaben. Motorische Fähigkeiten besserten sich: „Er dreht sich schneller vom Bauch auf den Rücken, fixiert länger und fängt beim Essen an, abzubeißen. Er spricht noch mehr, ist offener – und ein kleiner Frechdachs geworden.“
 Im übrigen habe er „jede Nacht durchgeschlafen – vorher waren es nachts maximal drei bis vier Stunden“. Unserem Camparzt fiel bei der Schlusskontrolle auf, dass Peters „Augen klarer sind, seine Reaktionen auf die Umwelt gezielter, sie ‚passen’ immer besser zum Verhalten seiner Umgebung. Er scheint gezielter zu reagieren. Seine Armbewegungen sind koordinierter.“ Er rät zu Geduld: „Bei Peter muss man in längeren Zeiträumen denken. Sein Genesungsprozess geht stetig, aber langsam vorwärts.“ In den ersten drei Tagen nach diesem Camp war Peter vollkommen anfallsfrei.
Auch beim 20. „Auswege“-Camp, seinem vierten, ließ Peters Epilepsie „deutlich nach“, wie seine Eltern abschließend in einem Fragebogen notierten: „Tagsüber hatte er maximal einen sichtbaren Anfall. Vorher geschah das viel häufiger.“ Im übrigen „schläft er deutlich besser, wirkt ausgeglichener und glücklicher – er grinst den ganzen Tag.“ Der Heilerin Maja Petzold, die Peter bereits in früheren Camps behandelt hatte, fiel auf: „Er versucht sich aufzusetzen!“ Bei Frank und Sandra Hierath, den WasserShiatsu-Therapeuten, „machte Peter erstmals Schwimmbewegungen“, während er in früheren Camps bloß passiv in den Armen der Therapeutin gelegen hatte.
Benny* (7)
frühkindlicher Autismus, muskuläre Hypotonie
Ein ruhiges, pflegeleichtes Baby sei er von Geburt an gewesen, berichtet Bennys Mutter. Allerdings fiel ihr beim Stillen auf, dass er stets wegschaute; er sei immer nur auf dem Boden gelegen, habe nie gelacht, keinerlei Motiva¬tion zum Krabbeln gezeigt. Erst mit 17 Monaten lief er ohne fremde Hilfe. Bis zu seinem zweiten Lebensjahr gab er keinen Laut von sich – und bis heute keinerlei verständliche Worte. „Er möchte sprechen, kann aber nicht“, glauben seine Eltern. Benny hält keinen konstanten Blickkontakt, reagiert nicht auf Zurufen seines Namens. Will man mit ihm spielen, dreht er sich weg. Auf dem Schoß sitzen mag er nicht. Als er mit vier Jahren, im Oktober 2012, erstmals Kinderpsychiatern einer Universitätsklinik vorgestellt wurde, vermochten diese „nicht zu beurteilen, inwiefern der Junge wach, bewusstseinsklar und orientiert ist“; sie sahen die Kriterien für die Diagnose „Autismus“ erfüllt. Auch seine Grob- und Feinmotorik ist beeinträchtigt. Ein sonderpädagogisches Gutachten vom April 2014 geht von einer „muskulären Hypotonie“ aus. Insgesamt verläuft Bennys Entwicklung stark verzögert.
Vielerlei Therapien kamen bislang zum Einsatz: Ergo- und Physiotherapie, Logopädie, Homöopathie, Neurofeedback, Mifne (hebr. „Wendepunkt“: eine von einer israelischen Psychologin entwickelte Intensivtherapie, deren Kernelement ein „reizarmer Raum“ bildet, in dem täglich sechs bis acht Stunden spielerisch Sozialkontakte hergestellt werden sollen), Tomatis (mit speziell aufbereiteter Musik und Stimme) und ABA (Applied Behavior Analysis), die der Psychologe Ole Ivaar Lovaas in den sechziger Jahren bei der Arbeit mit autistischen Kindern entwickelte; von Erkenntnissen der Verhaltensforschung ausgehend, wies er nach, dass auch schwer autistische Kinder durch stures Wiederholen und positives Verstärken – klassische Konditionierung - sprechen lernen können. Dadurch konnten immerhin kleine Fortschritte erreicht werden: Inzwischen, so berichten die Eltern, verstehe Benny Sprache, seine Motorik entwickle sich, er benutze Bildkarten, um zu kommunizieren.
Die Mutter hegt den Verdacht eines Impfschadens: Im zweiten Schwangerschaftsmonat war sie vor einem Auslandsaufenthalt gegen Tetanus, Hepatitis und Typhus geimpft worden – mit einem quecksilberhaltigen Serum.
Am Ende von Bennys erster Campteilnahme, im August 2014, konnte der leitende Arzt bei Bens Symptomatik keine Besserung feststellen; auch er geht von einem Impfschaden aus. Immerhin fiel der Mutter auf, dass ihr Junge „ab und zu mehr lautierte“, und ihres Erachtens verbesserte sich zumindest seine seelische Verfassung erheblich: Er wirkte auf sie entspannter, was der Camparzt allerdings darauf zurückführt, dass „Benny hier mehr Bewegungsfreiheit als zu Hause hatte, dadurch schien er friedlicher“. An der Autismus-Diagnose wurden im Team Zweifel laut: „In den Sitzungen bei mir“, berichtet die Heilerin Maja Petzold, „ließ er sich von mir umarmen, lehnte sich an mich an. Mit Menschen, die er kennt, nimmt er Körperkontakt auf.“ Fraglich erscheint unserem Camparzt auch die „muskuläre Hypotonie“, die er eher für Koordinationsstörungen hält.
Bemerkenswerte Fortschritte machten hingegen die beiden Eltern, wie dem Arzt auffiel: „Durch zahlreiche Gespräche nahmen die Spannungen zwischen ihnen ab, Benny empfand das offenbar als angenehm.“ Eine „neue Entwicklungschance für Benny“ hängt nach seiner Einschätzung davon ab, dass „die Eltern schnellstmöglich ihre Beziehung klären“. Damit begannen sie bereits während der Camptage: In ihrer Ehe fühle sie sich nun weniger „verloren“ als zuvor, erklärte Bennys Mama abschließend; sie sehe klarer und fühle sich erleichtert, ihr seien Auswege aufgezeigt worden. Ihren Mann erlebte sie im Camp „weicher – er hat angefangen, sich zu spüren“.
Fünf Wochen später erreichte uns eine überschwängliche E-Mail von Daryl, Bennys Mama: „So viel hat sich geändert. Benny hat nie gut geschlafen - besser zwar als viele autistische Kinder, aber für uns war es ein endloser Albtraum. Jeden Tag stand er zwischen 5 und 6 Uhr auf, egal wann er ins Bett gegangen war. Doch seit dem Camp steht Benny jeden Tag nach 7:15 Uhr auf. Jeden Tag! Und nachts schläft er durch. Vor dem Camp hatte Max, mein Mann, ein Jahr lang den ‚Frühdienst’ für Benny übernommen - und mir damit ein schlechtes Gewissen gemacht. Jetzt, da wir beide schlafen und Energie tanken können, haben wir beide Kraft, den Alltag zu schaffen – und Benny Liebe und Ruhe zu geben.
Zweiter Punkt, ebenfalls unheimlich wichtig: Noch nie hat Benny alleine gespielt. Immer musste er jemanden dabei haben, und wenn wir kochen oder sonst etwas machen mussten, war es die Hölle. Seit dem Camp spielt Benny regelmäßig auf dem Teppich allein. Er lautiert ohne Ende, was früher ebenfalls selten vorkam. Er spielt und lautiert und lautiert und spielt. Spielen bedeutet in seinem Fall, auf dem Boden zu rollen und mit Lego- und Duplo-Klötzchen zu bauen, aber trotzdem!!! Diese Erleichterung ist mehr wert, als ihr euch vielleicht vorstellen könnt.
Dritter Punkt: Benny ist einfach mehr ‚anwesend’. Er ist so wach, er steht gerade und ist anders ‚dabei’ als früher. Er ist geistig präsenter. Toby, sein Bruder, beachtet ihn neuerdings zum ersten Mal, so als falle ihm erst jetzt auf: „Oh, da ist ja jemand!” Es ist so anders!!!!“
Was steckt hinter Bennys Veränderung? Daryl ist sich sicher: „Unsere neue Ruhe und Friede wirken sich positiv auf ihn aus.“ Denn „die Beziehung zwischen Max und mir hat sich sehr geändert. Wir nutzten die Werkzeuge, die ihr uns im Camp mitgegeben habt, und entdeckten die Ruhe und Lust in uns wieder, die doch zu uns gehörte. Unsere Familiendynamik hat sich geändert – in Richtung Familie. Max lächelt mehr. Er ist ein glücklicher Mensch geworden. Früher lächelte er nie in die Kamera, wenn ich ihn fotografierte – jetzt tut er es unaufgefordert. Er und ich sind jetzt endlich wieder ein Team. Zuvor hatte ich immer gedacht, dass ich ihn verlassen muss, um meine Seele zu befreien und meine Träume zu leben. Aber seit dem Camp ist alles in mir ruhiger und zufriedener geworden.“
„Oh - noch etwas“, merkt Daryl an: „Seit 25 Jahren kämpfe ich gegen eine Essstörung. Immer war Essen meine Sucht. Ich stopfe und stopfe und stopfe mich mit Essen voll, danach fühle ich mich immer schlecht. Doch seit dem Camp habe ich nur Lust zu essen, wenn ich Hunger habe; und wenn ich satt bin, will ich nicht mehr essen. Seit meiner Kindheit habe ich das nicht mehr erlebt. Was für ein Wunder!“
Im Frühjahr 2015 bestätigten Bennys Eltern: Ihr Junge „schläft wesentlich besser: ruhiger und länger. Dies begann während des Campaufenthalts und hat zur Folge, dass er wesentlich ruhiger und aufnahmefähiger ist.“ Über das Lautieren hinaus entwickle sich Bennys Sprache; er suche und halte häufiger Blickkontakt; er sei viel selbstständiger geworden, „allgemein und beim Spielen“.
Beim 20. „Auswege“-Camp blieben weitere Fortschritte aus, wie Bennys Mama am Ende feststellte – zumindest in Bezug auf sein autistisches Verhalten. Leicht verbessert erlebte sie hingegen sein Allgemeinbefinden und seine seelische Verfassung. Mehrere Teammitglieder erlebten den Jungen hingegen als „ruhiger und selbstständiger“. Zwei von ihnen bezweifelten sogar die gestellte Diagnose: „Benny kommt mir weder krank noch behindert vor“, meinte die Heilerin Helga Schöll. „Seine ‚Verhaltensstörungen’ sind Protestreaktionen auf die Bedingungen, die er zu Hause vorfindet.“ Ihr Teamkollege Dr. André Peter stimmte zu: „Das ist ein völlig normales Kind – in heftiger Opposition gegen die Eltern.“
Lara* (8)
Tuberöse Sklerose; verzögerte Entwicklung, ib. der Sprache; autistisches Verhalten
Kerngesund zur Welt gekommen, traten bei Lara nach vier Monaten erste BNS-Krämpfe auf, wie sie für die Epilepsieform „West-Syndrom“ charakteristisch sind (s.o., Noel). Die Diagnose, bestätigt durch eine DNA-Analyse an einer Heidelberger Klinik, lautete auf „tuberöse Sklerose“ (TSC): eine seltene Erbkrankheit, die zu  Gewebswucherungen und -fehlbildungen an nahezu allen Organen führt, häufig z. B. an der Haut und im Gehirn; Veränderungen im Gehirn, wie z. B. Tubera („Beulen“) der Hirnrinde, können epileptische Anfälle verursachen und die geistige Entwicklung beeinträchtigen. „Lara weist autistische Züge auf“, schrieb uns die Mutter Anfang April 2015, „sie spricht nicht und kämpft seit jeher mit Anfällen.“ Von Anfang an wurde das Mädchen in der Homöopathischen Klinik in Tübingen betreut; mit Globuli konnte immerhin „eine Verringerung der Anfallshäufigkeit“ erreicht werden.
Beim 20. „Auswege“-Camp besserten sich sowohl Laras autistisches Verhalten als auch ihre Aggressivität „ein wenig“, wie ihre Eltern konstatierten: „Sie schien offener zu sein und sich sehr wohl zu fühlen.“ Hingegen sei die Epilepsie „im wesentlichen gleichgeblieben“. Wie die Pädagogin Leonie Malcher berichtete, „versuchte ich mit Lara durch Gesten und Geräusche zu kommunizieren – darauf ging sie ein!“
Tom* (10)
Störung des Sozialverhaltens
Als Misophonie (von griech. misos: ‚Hass‘ und phonḗ: ‚Geräusch‘), wörtlich „Hass auf Geräusche“, bezeichnen Psychiater eine Form der verminderten Geräuschtoleranz. Im Gegensatz zur krankhaften Überempfindlichkeit gegenüber Schall allgemein (Hyperakusis) betrifft Misophonie nur bestimmte Geräusche; Betroffene fühlen sich stark gestört und können wütend auf alltägliche Hörempfindungen von Essgeräuschen, Atmen, Niesen, Gähnen, Kaugummikauen, Lachen, Schnarchen, Pfeifen oder andere sich wiederholende akustische Reize reagieren. Eine solche Störung, „familienbezogen“, vermuten die Eltern bei Tom: „Seit Frühjahr 2015 kann er nicht mehr mit uns essen, da unsere Essgeräusche ihn total wütend machen. Er neigt allgemein zu aufbrausender Wut, wenn ihm etwas nicht passt. Das kommt zum Beispiel extrem häufig dann vor, wenn er etwas nicht darf – oder eben wenn er uns essen hört. Die Musik während der Mahlzeiten laut genug zu stellen, genügt nicht: Inzwischen ist es so weit, dass er uns nicht einmal mehr beim Essen zusehen kann. Leider essen wir häufig und gern – jedoch nicht mehr mit Tom.“ Eine Gesprächstherapie brachte „null“ Erfolg, so die Eltern.
An Toms „Misophonie“ konnte sein Vater während der Campwoche keine wesentliche Veränderung feststellen; hingegen habe sich seine Wut etwas gebessert, und er habe entspannter gewirkt. „Ich war total begeistert von Toms Selbstständigkeit und seiner Fähigkeit, sich mit anderen Jungs zu beschäftigen. Den ganzen Tag war er unterwegs.“ Die Mutter ergänzt: Tom „will gleich wieder ins nächste Camp kommen – er sagt, dass es ihm gut tut.“ Unser Camparzt Dr. Horst Schöll erlebte Tom als „kluges, braves, höfliches Kind“. „Mit ihm kann man reden wie mit einem Erwachsenen“, pflichtete Heilerin Maja Petzold bei.
Simon* (11)
Absencen-Epilepsie, ADHS
Seit seinem vierten Lebensjahr leidet der Junge unter einer sog. „Absencen-Epilepsie“, die durch eine kurzzeitige Bewusstseinsstörung von fünf bis zehn Sekunden gekennzeichnet ist. Betroffene Kinder unterbrechen ihre Aktivität spontan, um diese unmittelbar nach einem Anfall wieder fortzusetzen – häufig nehmen sie die „Aussetzer“ gar nicht wahr. Während der Absence sind sie desorientiert, machen einen ratlosen Eindruck und sprechen nicht. Dabei werden auch motorische Phänomene wie Bewegungen von Mund und Zunge, Augenzwinkern und Nestelbewegungen  der Finger beobachtet. Solche Anfälle können bis zu hundert Mal am Tag auftreten. Hyperventilation und emotionale Anspannung sind dabei auslösende Faktoren. Medikamente „brachten keine eindeutige Besserung“, berichten Simons Eltern.
2010 wurde Simon ADHS bescheinigt: „Er ist massiv verhaltensauffällig“, so seine Eltern, „sehr unruhig und immer unter Strom“, weshalb er zweimal die Schule wechseln musste. Seit November 2012 besucht er eine Schule für geistig behinderte Kinder, wo er „sich bisher gut einleben konnte, es funktioniert gut“, berichten die Eltern. Verhaltensauffälligkeiten „lassen sich gut steuern, da bis zur Mittagszeit das Medikinet wirkt“, ein pharmazeutischer Ruhigsteller.
Hinsichtlich beider Diagnosen „haben die Symptome deutlich nachgelassen“, wie Simons Eltern am Ende eines ersten Campbesuchs, Anfang September 2013 in Lützensömmern/Thüringen, in einem Fragebogen vermerkten. Die epileptischen Anfälle traten seltener und schwächer auf. ADHS-typische Verhaltensweisen klangen ab: „Im Camp ist Simon sehr offen und kontaktfreudig gewesen“, stellten die Eltern fest, „uns sind hier keine Aggressionen aufgefallen.“ Der Camparzt bestätigte damals abschließend: „Am Ende war Simon viel entspannter, er redete viel freier – offenbar fühlte er sich von den Teilnehmern und Therapeuten sehr angenommen.“ Wie häufig bei ADHS-Fällen, so scheint auch bei Simon ein unheiles familiäres System entscheidend mitbeteiligt: „Simon ist ein sehr sensibler Junge“, notierte der Camparzt, „der unter starkem Leistungsdruck steht: In seinen Augen macht er vieles falsch, weil seine Eltern seinetwegen so oft streiten. Anfangs wirkte er eingeschüchtert und ängstlich. Der Vater kann sein Verhalten schlecht ertragen, er möchte den Jungen immerzu ‚pushen’.“
Wie erging es Simon seit seinem Campaufenthalt? „Simon hat sich weiterentwickelt“, berichteten die Eltern im Frühjahr 2015. „Mittlerweile kann er lesen und sich immer besser selbst steuern.“ Allerdings komme es weiterhin in der Schule „immer wieder zu Verhaltensauffälligkeiten. (Er beschimpft Mitschüler und andere Kinder.) Nach einem strengen Punktesystem versuchen die Schule und wir solche Situationen in den Griff zu bekommen.“
Simon sei „kurz nach dem Camp ausgeglichen und mit sich zufrieden“ gewesen. Aber „sobald der Alltag ihn wieder umgibt, verfällt er in sein altes Muster; oft ist er unruhig und muss sehr eng begleitet werden.“
Und seine Epilepsie? Ohne Medikamente habe sich Simons „EEG verschlechtert“, wie die Eltern schreiben. Nachdem er aufgrund eines Magen-Darm-Infekts sehr geschwächt gewesen sei, habe er einen 50-minütigen ‚Status epilepticus’ erlitten.“
Während des 20. „Auswege“-Camps ließen, nach Einschätzung der Eltern, Simons ADHS-Symptome „ein wenig“ nach. Und seine Epilepsie? „Da seine Anfälle nur im EEG sichtbar sind, können wir dies nicht beurteilen.“ Während des Camps habe sich Simon „wohlgefühlt und taute auf. Hier durfte er Kind sein. Zunehmend ging er auf Andere zu und suchte von alleine Kontakt.“ Und sein vermeintliches ADHS? Die Heilerin Helga Schöll sieht „die Quelle von Simons Fehlverhalten in den Erwachsenen um ihn herum. Der Junge muss wissen, dass er akzeptiert und geliebt wird, wie er ist.“ zumindest während der Camptage mangelte es ihm daran nicht.
Sven* (10)
Autismus; Entwicklungsverzögerung, ib. der Sprache
Im Sommer 2011, kurz vor seiner Einschulung, wurde der Junge in einer Klinik für Kinder- und Jugendmedizin für autistisch befunden. Nach Angaben der Eltern verläuft Svens Entwicklung von Geburt an verzögert. Bis heute spricht er nicht, auch sein Sprachverständnis ist eingeschränkt. Mitzuteilen versucht er sich durch Gesten und Laute. Eine Logopädin brach seine Therapie im August 2014 nach fünf Monaten frustriert ab, weil „wir nach vielen Sitzungen keine Erfolge erreichten“. Auch nässt Sven im Schlaf ein – „seit die Pampers weg sind“, wie seine Mutter angibt.
 Svens Eltern glauben, dass die Entwicklungsverzögerung ihres Sohns von zwei Unfällen herrühren könnte: Während der Schwangerschaft hatte Svens Mama einen Autounfall. (Dabei zog sie sich aber keine körperlichen Verletzungen zu.) Als er vier Monate alt war, stürzte seine Großmutter, während sie ihn auf dem Arm hielt. (Allerdings zeigte Sven danach keine Verhaltensauffälligkeiten.)
Der Entlassungsbrief einer Heilbronner Kinderklinik, in der Sven im Mai 2014 zwei Tage lang in stationärer Behandlung war, geht zwar von „frühkindlichem Autismus“ aus, gibt aber keinerlei Aufschluss darüber, aus welchen Symptomen dieser Befund erschlossen wurde. Erwähnt wird lediglich, dass der Junge „nicht spricht“; für eine Autismusdiagnose reicht diese Besonderheit allein schwerlich aus.
Während des 20. „Auswege“-Camps besserte sich, nach Angaben des Vaters, Svens Einnässen „deutlich“, und seine Ängstlichkeit ließ nach. Doch weiterhin sprach der Junge kein Wort. An der Autismus-Diagnose meldeten mehrere Teammitglieder Zweifel an: Sie beobachteten Verhaltensweisen, die in keiner Weise zu dem angeblich vorliegenden Krankheitsbild passen.
Sandra* (12)
zerebrale Vaskulitis
Bis zu ihrem fünften Lebensjahr war Sandra „ein kerngesundes Kind“, versichern die Eltern. Umso schockierter waren sie im Sommer 2008 über eine fatale Diagnose: „zerebrale Vaskulitis“ - eine Entzündung der Hirngefäßwände, mit begleitenden Beschwerden wie Kopfschmerzen, Erbrechen, Müdigkeit, Gewichtsabnahme, Konzentrationsstörungen, neurologischen Ausfällen und Wesensänderungen. Bei Sandra führte sie zu einer „deutlichen Teillähmung der linken Körperhälfte“, wie es in einem Befundbericht vom Mai 2013 heißt: „Die linke Hand kann aufgrund der Kraftminderung und eingeschränkten Feinkoordination in Arm und Hand nur eingeschränkt zu Haltezwecken eingesetzt werden. Beidhändige Tätigkeiten können nicht selbständig ohne fremde Hilfe durchgeführt werden. Auch bei einhändigen Tätigkeiten, z.B. Schreiben, hat Sandra Probleme, da das Fixieren des Blatts mit der linken Hand nur eingeschränkt gelingt. Aufgrund der Kraftminderung des linken Beines besteht eine deutliche Störung der Bewegungsabläufe und des Gleichgewichts.“
Erste Symptome beobachteten die Eltern „drei Monate nach einer Masernimpfung“, die erfolgte, obwohl das Mädchen zeitgleich an einer Borrelien-Infektion litt. „Danach begann eine Odyssee für uns: Zuerst hieß es ‚psychische Ursachen’, dann ‚Borreliose’, schließlich ‚zerebrale Vaskulitis’. Als die Diagnose stand, bekam sie sehr hochdosiert Kortison, was für uns alle ein regelrechter Horrortrip war, ihr sehr geschadet hat und letztlich keinen Nutzen brachte.“
Sowohl bei der Vaskulitis als auch bei der Teillähmung konnte der Camparzt bereits nach Sandras erstem Campaufenthalt Ende 2013 eine leichte Besserung der Symptome feststellen: „In ihren Bewegungen ist sie etwas sicherer geworden.“ Die Eltern bestätigten damals „verbesserte motorische Fähigkeiten“ und „größere Selbständigkeit“.
Bei Sandras zweitem Campaufenthalt im August 2014 stellten die Eltern abschließend eine „deutliche Besserung der Symptomatik“ fest. Die Teillähmung kam keineswegs durchgängig zum Vorschein – gelegentlich bewegte sich Sandra völlig normal, vor allem wenn sie entspannt oder abgelenkt war; Hand in Hand mit einem Kinderbetreuer rannte sie am dritten Camptag einen Hügel hinunter. Auf Anraten eines Heilpraktikers aus dem „Auswege“-Team befreiten die Eltern das Mädchen von ihrer Orthese – einem orthopädischen Hilfsmittel, das zur Stabilisierung, Entlastung, Ruhigstellung, Führung oder Korrektur von Gliedmaßen oder des Rumpfes dient -, womit Sandra erstaunlich gut zurechtkam: „Dieses freie Laufen bekommt ihr gut“, wie den Eltern klar wurde. Überhaupt lernten sie, „von Sandra mehr zu verlangen, ihr mehr zuzumuten, ihr weniger abzunehmen, sie weniger zu schonen“. Unser Camparzt sieht „gute Chancen auf nachhaltige Verbesserungen“; von einer „Behinderung“ könne keine Rede sein.
Seither „gibt es nicht viel Neues zu sagen“, schrieb uns Sandras Mutter Anfang Juni 2015. Die MRTs, die bei ihrer Tochter alle sechs bis neun Monate stattfinden, zeigen erfreulicherweise keine Verschlechterung an. Feldenkrais und eine vierwöchige Reha-Kur hätten Sandra gutgetan. Der Tipp eines Teammitglieds, die Orthese wegzulassen, habe sich als goldrichtig erwiesen.
Während des 20. „Auswege“-Camps machte Sandra, nach Einschätzung der Mutter, deutliche motorische Fortschritte, besonders dank der „Pilotwal-Sound“-Therapie im körperwarmen Wasser des Hallenbads. Wie mehreren Teammitgliedern auffiel, „läuft Sandra phasenweise ganz normal. Von einer linksseitigen Spastik ist dann keine Spur“ (Dr. André Peter). Bei einer Kinderbetreuerin „war Sandra so stark abgelenkt, dass sie beide Hände nahezu normal einsetzte“. Vielleicht „will sie manchmal nicht normal sein – um damit Aufmerksamkeit und Zuwendung bekommen“ (Frank Hierath).
Vera* (15)
Neurodegenerative Erkrankung
In ihrem zweiten Lebensjahr brach eine neurovegetative Erkrankung ungeklärter Ursache aus, die langsam, aber anscheinend unaufhaltsam fortschreitet und Vera inzwischen an den Rollstuhl fesselt. Aufrechtes Sitzen fällt ihr immer schwerer, auch kann sie den Kopf nur noch mit Anstrengung heben, ihre Körperlage nicht mehr selbstständig wechseln. Vera muss gefüttert werden, kauen und schlucken kann sie nur noch weiche und zerkleinerte Nahrung. Sie verständigt sich mit Mimik, Ja/Nein-Gesten und einem Sprachcomputer. Verstehen und Reagieren sind erheblich verlangsamt, die gesamte Willkürmotorik beeinträchtigt.
Therapeutisch haben die Eltern schon „alles Mögliche“ versucht – „ohne Ergebnis“.
Während des 20. „Auswege“-Camps bestand die körperliche Symptomatik leider unvermindert fort. Hingegen besserten sich, nach Einschätzung der Eltern, Veras Allgemeinbefinden und ihre seelische Verfassung erheblich. Die Pädagogin Leonie Malcher erlebte Vera „freudig strahlend, wann immer ich sie ansprach“. Mit einem Indianergesang rief auch die Heilerin Birgit Krämer bei dem Mädchen „ein strahlendes Lachen“ hervor. Beim Verabschieden weinte Vera bitterlich.
 Anna* (15)
Entwicklungsverzögerung, Seh- und Hörschwäche, Autoaggressivität, Schiefhals, Skoliose
Schon kurz nach Annas Geburt fiel den Eltern auf, dass ihre geistige und körperliche Entwicklung verzögert verlief. Bis heute fand kein Arzt eine organische Ursache dafür, weshalb „keine wirkliche Therapie stattfand, sondern bloß Symptome behandelt wurden“. (Mit vier Wochen hatte das Kind eine Mehrfachimpfung erhalten.) Vor allem Annas sprachlicher Rückstand sei groß: Sie verstehe viel, spreche aber nicht. Häufig zeige sie autoaggressives Verhalten. Das Mädchen trägt noch Windeln. Nach Angaben der Mutter ist Annas Feinmotorik schlecht, die Bewegungsabläufe spastisch beeinträchtigt, der rechte Fuß dreht beim Gehen stark nach innen. Auch liege von Geburt an ein ausgeprägter Schiefhals und eine Skoliose vor, eine deutliche Verkrümmung der Wirbelsäule. Ebenfalls seit ihrer Geburt schielt Anna (Strabismus), trotz einer Operation in ihrem ersten Lebensjahr. Auch liegt eine Seh- und Hörschwäche vor. Vielerlei Therapien – Physiotherapie, Osteopathie, Reittherapie, Fußreflexzonenmassage – wirkten nur begrenzt.
Auf einer elfstufigen Skala, die von -5 („viel schlechter geworden“) über 0 („unverändert“) bis +5 („viel besser geworden“) reicht, schätzte Annas Mutter bei Campende im August 2014 die erzielten Fortschritte ihrer Tochter mit dem Höchstwert +5 ein. Zu ihrem Erstaunen „baute Anna zu anderen Campteilnehmern Beziehungen auf, zeigte Gefühle für sie und drückte diese aus. Sie war ruhiger, gelassener, stabiler, schlief gut und lange.“ Wie mehreren Teammitgliedern auffiel, war Annas Schielen zeitweise verschwunden. Wie unser Kinderbetreuer Horst Klein miterlebte, „reagiert sie auf alles, was ich sage. Sie läuft besser und schlägt sich selber nicht mehr auf den Kopf.“ Die Heilerin Helga Schöll findet bemerkenswert, dass „Anna klarer und ruhiger geworden ist, sie kann fokussierter schauen.“ Nach Einschätzung unseres Camparztes konnte bei Anna „durch die Behandlungen eine erstaunliche ‚Öffnung’ erreicht werden. Anfangs durfte niemand sie berühren; später ließ sie sich sogar am Kopf behandeln, ging auf andere Menschen zu und setzte sich auf deren Schoß. Dieser Schritt ist für sie schon ein gewaltiger.“
Auch ein rundes Jahr danach scheint Annas Campbesuch noch nachzuwirken. „Ihr Immunsystem hat sich seither drastisch verbessert und ist total stabil“, berichtete uns die Mutter im Frühjahr 2015. Keinen einzigen „Infekt oder sonstige Krankheiten“ habe Anna inzwischen gehabt. „Nach Schulbeginn kamen zum ersten Mal von all ihren Therapeuten positive Rückmeldungen: Anna sei in einem super Zustand, sie mache super mit, ihr Gesamtzustand sei wesentlich besser; dabei wussten sie nichts vom ‚Auswege’-Camp. Annas Blick ist viel klarer und fokussierter.“ Außerdem schlafe sie „tief und gut“. Und „ihre Ängste sind kleiner geworden, was sich darin äußert, dass sie jetzt auf Spielplätzen mehr klettert, rutscht und insgesamt mehr ausprobiert.“ Deutlich nachgelassen habe auch ihr autoaggressives Verhalten.
Während des 20. „Auswege“-Camps, Annas zweitem, beobachtete die Mutter „deutliche“ Besserungen sowohl in Bezug auf die Hyperaktivität/innere Unruhe als auch auf die autistischen Symptome als auch auf die Entwicklungsverzögerung. Ihre Tochter „befand sich anscheinend in einem Dauerentspannungszustand. Sie zeigte keinerlei inneren Widerstand und machte alles mit, vom Anziehen und Wickeln über das Essen bis hin zu Aktivitäten im Campablauf. Während der Mahlzeiten oder bei Gesprächen blieb sie sitzen, bis auch wir bereit waren zu gehen. Das war sehr außergewöhnlich, denn normalerweise springt sie auf, sobald sie fertig ist. Sie schien sehr ausgeglichen, entspannt und zufrieden mit allem. Intensiv suchte sie Kontakt, auch körperlichen, zu Anderen und gab die Liebe, die sie bekam, großzügig zurück. Von fast allen Therapeuten ließ sie sich während der gesamten Behandlungszeit berühren, ohne sofort aufzuspringen. Bei ihrer Ankunft erinnerte sie sich offenbar, dass die Campwoche im vergangenen Jahr Gutes bewirkt hat, sie öffnete sich sehr und nahm alles dankbar an.“ Mehrere Teammitglieder staunten über Verhaltensweisen, die im Vorjahr noch undenkbar gewesen waren: „Alleine, ohne fremde Hilfe, stieg sie im Schwimmbad die Treppe hoch“ (Frank Hierath), „sie hat gesungen, ging offen und ruhig auf die Behandlungen ein“ (Maja Petzold); auch „ihre Bewegungskoordination ist viel besser geworden“ (Horst Klein).
Nicky* (17)
Epilepsie, allgemeine Entwicklungsverzögerung
Aufgrund einer angeborenen Fehlbildung des Gehirns von einer schweren Entwicklungsverzögerung und epileptischen Krämpfen betroffen, machte Nicky bei drei früheren Camps (2010-2014) in beiden Hinsichten erstaunliche Fortschritte: „Er ist ruhiger, voller Zufriedenheit, manchmal sogar voller lauter Freude“, stellte unser  leitender Camparzt schon 2010 fest. „An seiner Umwelt nimmt er großen Anteil. In bestimmten Situationen zeigt er deutlich Glück oder Trauer.“ Seine Mutter bestätigte damals: Ihr Junge sei „viel selbstständiger in seinem Handeln geworden.“ Des öfteren „blieb er auch mal allein in seinem Zimmer – was ein großer Fortschritt für ihn ist, von mir loszulassen. Nachts schlief er sehr gut. Er hat verstärkt seine rechte Hand benutzt. Sein Geist ist viel wacher, er kann schneller Anforderungen umsetzen. Beim Abschied hat Nicky sehr geweint, er wollte nicht nach Hause. Das ist das erste Mal in 14 Lebensjahren, dass so etwas passierte – sonst war es eher umgekehrt. (...) „Insgesamt ist er mobiler, aufmerksamer, ausgeglichener, friedlicher geworden, nach Auseinandersetzungen und Zornanfällen erholt er sich schneller.“ Im Dezember 2010, fünf Monate nach Campende, wies Nicky´ EEG „keine Krampfzacken mehr auf – zum ersten Mal seit seiner Geburt. Der Medizinprofessor war darüber sehr erstaunt.“
Wie die Mutter im Sommer 2013 nochmals bestätigte, „hat Nicky seit den Camps keine Anfälle mehr. Seine motorischen Fähigkeiten haben sich sehr verbessert. Auch nässt er seit dem Sommercamp 2012 nicht mehr ein und macht sich bemerkbar, wenn er auf die Toilette muss.“
Nach einer weiteren Campwoche im August 2013 wurde bei Nicky, nach Angaben der Mutter, auch „das rechte Bein viel, viel besser: Nun kann er es fast gerade durchdrücken und die Füße selbstständig nach innen drehen“.
Im Mai 2014 versicherte die Mutter abermals: „Nicky hat keine Anfälle mehr!“ Von seiner erneuten Campteilnahme Anfang Juli 2014 erhoffte sie sich weitere Fortschritte in seiner geistigen Entwicklung, außerdem ein sichereres Gangbild: Nachdem er kurz zuvor wegen eines Senkfußes operiert wurde, bereitet ihm das Laufen Probleme, trotz täglicher Physiotherapie.
 Auch diesmal wurde die Familie nicht enttäuscht: „Nicky ist immer mehr bei uns“, so bringt die Mutter in ihrem Tagebuch auf den Punkt, welch erfreuliche geistige Fortschritte ihr Junge machte: “Er beobachtet sehr intensiv, versucht sich einzubringen, sucht Kontakt zu anderen Kindern, ist glücklich und zufrieden, die Augen sind hell und klar“ – er wirkt „sehr wach“ und „ist immer mehr in dieser Welt.“ Auch „das Laufen wird immer besser“. Vom dritten Camptag an „fiel ihm das Schlucken zunehmend leichter“. Ein Abszess an seinen Hoden, die um Pfingsten 2014 operiert worden waren, hörte am vierten Camptag auf zu nässen. Beiden tat auch diese Campwoche wieder gut: „Ich glaube, dieses Camp kann man nicht überbieten“, notierte Nicky´ Mutter abschließend. „Von der ersten Minute bis zum Schluss war alles perfekt. Wir haben uns wohlgefühlt, ich kann nicht beschreiben, wie glücklich wir sind – und wie traurig, dass die Woche wie im Flug vorbei ist.“
Wie schätzte der ärztliche Leiter unseres Camps Nickys Fortschritte diesmal ein? Geistiges Heilen und Fuß-OP haben auch nach seinem Eindruck dazu geführt, dass „Nickys Gang stabiler geworden ist; er kann besser alleine laufen. Langsam entwickelt er sich; er wirkt immer sensibler, auch gefestigter. Sein eigener Wille kommt zum Vorschein.“ Dass ihm laufend Speichel aus dem ständig geöffneten Mund tropft, erklärt Dr. Schöll als medikamentös bedingt.
Nach Angaben der Eltern im Frühjahr 2015 war Nickys Zustand seither „unverändert“.
Verglichen mit früheren Camps zeigte sich Nicky in Oberkirch 2015 “total verändert, er hat phänomenale Fortschritte gemacht“, stellte unser Teammitglied Albert Wenzierl (Heiler) fest: „ich sah, wie er ganz normal eine Treppe hochstieg. Er gibt Zeichen und versteht alles.“ Der Camparzt Dr. Schöll stellte „eine deutlich verbesserte Feinmotorik“ fest. Auch Nickys Sozialverhalten „hat sich stark verändert, er nimmt sehr viel mehr teil“ (Heiler André Peter).
Fotos von o. nach u.: Noels Familie, Papa mit Noel; Peter schlafend und auf dem Schoß seiner Mama; Junge am Lagerfeuer während des “Flammkuchenfests”; Pädagogin Leonie Malcher passt auf ein Baby auf; Sven mit seinen Eltern; Anna umarmt ihre Mama; Nicky strahlend; Heilpraktiker Uwe Stein im Gespräch mit Nicky; unten: die Umgebung unseres Camphauses.
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