Dreijähriger ist anfallsfrei! Epilepsie verschwindet nach Auswege-Camp
Die Epilepsie des jüngsten Teilnehmers unseres Auswege-Camps Ende Juli 2013 in Rödinghausen, des inzwischen dreijährigen Bernd (Pseudonym, Foto li.), ist seit Monaten vollständig verschwunden.
Die Schwangerschaft war völlig unauffällig verlaufen. Nichts hatte darauf hingedeutet, was schon kurz nach Bernds Geburt begann: Das Baby zuckte und krampfte unter epileptischen Anfällen – bis zu fünfmal pro Tag. Im Mai 2012 wurde eine „fokale corticale Dysplasie der rechten Hemisphäre“ diagnostiziert, eine Fehlbildung in der Großhirnrinde. Ein chirurgischer Eingriff machte den Jungen zunächst für zwei Monate symptomfrei. Als die Krämpfe erneut einsetzten, wurde im August 2012 eine Hemisphärotomie durchgeführt: Sämtliche Verbindungen zwischen den beiden Hirnhälften wurden durchtrennt. Im Dezember stellten Ärzte fest, dass der Abfluss der Hirnflüssigkeit gestört ist; daraufhin wurde ein Shunt gelegt. (Mit einem Cerebralshunt wird überschüssige Gehirnflüssigkeit aus den Hirnkammern in eine andere Körperhöhle abgeführt - z.B. in den Bauchraum oder einen Vorhof des Herzens -, um den Hirndruck auf einen Normalwert zu reduzieren. In der Regel wird dafür ein dünner Plastikschlauch mit Ventil verwendet.) Daraufhin war Ben wieder anfallsfrei – aber bloß vorübergehend. Erneut setzen Anfälle ein: bis zu sechsmal täglich. Zudem liegt bei dem Kleinen ein Hydrocephalus („Wasserkopf“) vor: Die mit Nervenwasser, Liquor, gefüllten Hohlräume des Gehirns sind krankhaft erweitert. Bernds allgemeine Entwicklung verläuft stark verzögert: „Er übt immer noch, seinen Kopf zu kontrollieren“, berichten seine Eltern, „alles Weitere ist schon fast nicht erwähnenswert. Die Ärzte sind mit ihrem Latein am Ende – und wir mit unserer Kraft!“ Von den neun Camptagen im Juli dieses Jahres profitierte der Junge sichtlich (Foto li. und ob. re. v. Thomas Klüter/NW: während einer Behandlung durch Heilerin Ute Grotemeier): Er wirkte aufmerksamer. Sein Blick, zuvor glasig und wie entrückt, folgte nun interessiert Bewegungen in seinem Gesichtsfeld. Er gab Laute von sich, die auf Situationen zu „passen“ schienen, und reagierte auf sie; auf die Heilsitzungen freute er sich sichtlich. Aktiver als zuvor drehte er den Kopf, bewegte seine Beine, griff nach Dingen und Personen in seiner Nähe. Die Hypotonie seiner Muskulatur hat „deutlich nachgelassen“, wie die Eltern berichten; auch sein Appetit sei erheblich besser geworden. Seine epileptischen Anfälle hingegen nahmen gegen Campende deutlich zu, was unser Camparzt als „Erstverschlimmerung“ wertete; auch wenn sie Bernds Eltern verständlicherweise beunruhigte, kann sie darauf hindeuten, dass die Behandlungen anschlugen. Dies bestätigte sich bald darauf: “Die letzten Wochen hatte Bernd im Schnitt zwei Anfälle pro Nacht”, berichtete seine Mutter vier Wochen nach Campende, im August 2013, “die letzten Tage bloß einen und letzte Nacht gar keinen!!! (...) Er ist dauerhaft anwesend, und alle Reize scheinen schneller bei ihm anzukommen. Alles in allem ging es ihm noch nie so gut!!!” Eine Woche später schrieb sie uns: “Bernd ist jetzt schon den vierten Tag hintereinander tagsüber anfallsfrei. Die Krämpfe nachts lassen deutlich nach.” Und die Fortschritte gingen weiter. Am 25. Januar erreichte uns diese Mail der glücklichen Eltern: „Bernd ist jetzt fast vier Monate ohne Anfälle. Er hat sehr viel Spaß im Kindergarten und macht sich auch sonst sehr gut!!!“
|