“Ein Wunder, dass Ida überhaupt noch lebt”

Mit einer der gefährlichsten Krebserkrankungen bei Kindern, einem mehrfach metastasierten Rhabdomyosarkom, war die vierjährige Ida im August 2008 in unser zweites therapeutisches „Sommercamp“ gekommen, begleitet von ihren Eltern und einem zwei Jahre jüngeren Geschwisterchen. Inzwischen hat die Kleine ihre Erkrankung vollständig überwunden - zur Verblüffung ihrer Ärzte, die schwarzgesehen hatten.

Im September 2004 geboren, verlief Idas Entwicklung anfangs immer altersentsprechend“, erinnert sich ihre Mutter Tanja M., eine gelernte Bürokauffrau aus Glandorf, einer Gemeinde mit knapp 7000 Einwohnern im Südwesten des Landkreises Osnabrück in Niedersachsen. Erst im April 2006 beschlich sie erstmals ein mulmiges Gefühl, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmte: Idas Mittagsschläfchen wurden länger und länger, „ich musste sie immer wecken“. Dann fiel den Eltern auf, dass Idas Haut gelblich aussah. „Wir fuhren mit ihr ins Osnabrücker Krankenhaus, aber dort waren die Ärzte zunächst ratlos. Nierensteine, Gallensteine, Urinsteine? Sie wussten es nicht so genau. Nach vielen Untersuchungen wurden endoskopisch die Gallengänge gespült, anschließend äußerten sie die Meinung, es seien wohl doch Gallensteine gewesen. Nach zwei Wochen durften wir wieder nach Hause. Die gelbliche Verfärbung der Haut war zunächst weg, kam aber rasch wieder.“ Die Ärzte beruhigten Idas Eltern: „Es werde nur Zeit brauchen, bis es Ida wieder besser geht.“

Rund einen Monat später, als Tanja ihre Kleine morgens aus dem Bett holte und hinstellte, „fiel sie um. Ida konnte nicht mehr richtig laufen, auf meinem Arm sackte sie immer mal wieder in sich zusammen.“ Sofort brachten die Eltern sie wieder ins Krankenhaus nach Osnabrück. Diesmal fand unverzüglich eine Endoskopie statt. Dabei zeigte sich ein Polyp am Gallenausgang. Eine Gewebeprobe entnommen und ins Labor eingeschickt. „Nach ein paar Tagen“, berichtet die Mutter, „stellte sich dann heraus, dass dieser ‚Polyp’ leider ein Tumor war“: ein Rhabdomyosarkom, ein hochgradig bösartiger Weichteiltumor, der aus entarteten Zellen des Muskelgewebes entsteht. Von der akuten myeloischen Leukämie abgesehen, liegt bei keiner Krebserkrankung im Kindesalter die Wahrscheinlichkeit, die nächsten fünf Jahre zu überleben, niedriger als beim Rhabdomyosarkom.

 „Noch am selben Tag fuhren wir mit Ida in eine Klinik nach Hannover. Dort auf der Kinderonkologie wurden wieder viele Untersuchungen vorgenommen. Unserem Kind wurde ein Portkatheder eingesetzt, und eine Chemotherapie begann. Ida vertrug sie nicht sonderlich gut; ein Vierteljahr lang musste sie über eine Nasensonde ernährt werden, und laufen konnte sie auch nicht mehr, Ida war total schlapp.“ Im September 2006 wurde dem Mädchen der Tumor operativ entfernt. Sechs Wochen später begann die nächste Chemotherapie, die erst im Januar 2007 abgeschlossen war. Anschließend, so Idas Mutter, „ mussten zunächst nur noch alle vier Wochen zum Ultraschall und alle drei Monate zum MRT (Magnetresonanztomografie). Ab September 2007 wurde der Abstand der Kontrolluntersuchungen dann größer.“ Noch im Januar 2008 blieb ein MRT unauffällig, „alles schien gut“. Erleichtert planen die Eltern ein zweites Kind. Kurz nach Eintritt der Schwangerschaft kommt es bei Ida im Februar 2008 zu einem Darmverschluss wegen Verwachsungen, verursacht durch die OP. „Im Mai wurde Ida irgendwie anders, ich hatte so ein komisches Gefühl im Bauch und wollte sofort eine Kontrolluntersuchung. Es war ein Freitag, als wir nach Osnabrück zum Krankenhaus fuhren. Dort wurde ein Ultraschall gemacht. Danach erklärten mir die Ärzte, alles sei in Ordnung, ich solle mir keine Sorgen machen, Ida wolle bloß mehr Aufmerksamkeit. Mir ließ das Ganze aber keine Ruhe. Am darauffolgenden Montag bin ich gleich mit ihr zum Kinderarzt. Der war der gleichen Meinung wie ich, dass mit Ida etwas nicht stimmte. Abermals wurde sie ins Osnabrücker Krankenhaus eingewiesen. Dort fand am Dienstag erneut eine Ultraschalluntersuchung statt; dabei stellte man dann fest, dass Ida einen Tumor im rechten Leberlappen hatte, 10 x 12 Zentimeter groß. Am nächsten Tag fuhren wir mit Ida zur Klinik nach Hannover. Dort wurden außer dem Tumor noch Metastasen in den Knochen und im Knochenmark festgestellt. Die Ärzte eröffneten uns, es sehe sehr schlecht aus. Mit Chemotherapie könnten wir noch Zeit gewinnen, aber Ida werde es nicht schaffen. Wir hatten auch die Wahl, einfach nach Hause zu fahren, ohne etwas zu tun, und abzuwarten. Für uns war jedoch sofort klar, dass wir Chemotherapie machen und auf jeden Fall alles versuchen wollten. Ida bekam wieder einen Port, und die Chemotherapie begann. Ab dem zweiten Chemotherapieblock wollten wir die Behandlung in der Uniklinik Münster fortsetzen, weil diese weniger weit von unserem Heimatort entfernt liegt. Ida ging es so schlecht, dass die Ärzte überlegen, ob ein weiterer Chemotherapiezyklus überhaupt noch sinnvoll ist. Die Therapie wurde dann doch fortgesetzt.“

Im Internet stieß Tanja M. „eher zufällig auf die Stiftung AUSWEGE und die Ankündigung eines therapeutischen Sommercamps Ende August 2008. “Das Ganze machte mich sehr neugierig, und eine innere Stimme sagte mir, dass wir unbedingt dorthinfahren sollten. Gesagt, getan: Ich rief sofort bei AUSWEGE an, und es klappte.“ Im Camp macht das Kind vom ersten Tag an einen erstaunlich vitalen, glücklichen Eindruck; von ihrem Glatzköpfchen abgesehen – die Chemotherapie ließ sämtliche Haare ausfallen - deutet nichts auf die bedrohliche Krankheit hin. “Ida war schon zu Hause gut gelaunt und sehr aktiv”, berichten ihre Eltern. “Im Sommercamp ist sie noch ein wenig selbständiger geworden. Es ging ihr dort sehr gut, und gefallen hat es ihr hervorragend.” Während des Camps und in den darauffolgenden Monaten kümmert sich der IVH-Heiler Wilfried L. hingebungsvoll um Ida, teils durch Handauflegen, teils mittels Fernbehandlungen. Wie sich seine Bemühungen auf Idas Erkrankung auswirken, ist nicht abzuschätzen, denn unmittelbar nach Campende stimmen die Eltern vorsichtshalber dem Beginn einer weiteren Chemotherapie Anfang September zu, obwohl sich im Ultraschall und MRT zeigt, dass sich die Metastasen nicht bloß deutlich verkleinert haben – sie sind vollständig verschwunden. „Die Ärzte waren sehr erstaunt, wie gut es Ida ging. Auch die Bilder vom MRT fanden sie unglaublich: Die Metastasen waren nicht mehr zu sehen. Die Ärzte sagten, Ida sei schon ein kleines Wunderkind, dass sie es soweit geschafft hat. Unsere Chancen stiegen also. Ida ging es auch weiterhin ganz gut, wir mussten sie weder über eine Sonde ernähren noch im Rollstuhl fahren.“

Um auch dem Primärtumor beizukommen, findet im Dezember 2008 eine weitere Hochdosischemotherapie statt, anschließend wird Ida im Januar 2009 operiert. Der Eingriff „verlief ganz gut“, berichtet die Mutter, „Ida brauchte aber ihre Zeit, um sich zu erholen.“ Der kurzen Freude folgt die nächste Hiobsbotschaft: Bei Ida wird ein schwerer Nierenschaden festgestellt, hervorgerufen durch die Hochdosischemotherapie. „Die Ärzte gehen zwar nicht davon aus, dass das mit den Nieren noch schlimmer wird, jedoch glauben sie auch nicht, dass die Nieren sich jemals wieder erholen könnten.“ Aus diesem Grund haben die Eltern Ida auch zu unserem nächsten Sommercamp angemeldet, das in der letzten Augustwoche im Odenwald stattfinden wird. Hoffen wir, dass wir der Kleinen helfen können.

Die drei Fotos unten zeigen Ida während des AUSWEGE-Sommercamps 2008 beim Zeitvertreib mit anderen teilnehmenden Kindern sowie auf dem abschließenden Gruppenfoto vorne.