„Behandlungsresistent“?
Von wegen.

Wie erging es den 13 kleinen und 4 großen Patienten im einzelnen während unseres diesjährigen Sommercamps?

Um die Anonymität der Campteilnehmer zu wahren, werden im Folgenden weder Nachnamen noch Wohnorte genannt; in drei Fällen werden darüber hinaus Vornamen durch Pseudonyme ersetzt und Gesichter auf Porträtfotos unkenntlich gemacht.


Robert (3)
Diagnosen: West-Syndrom – eine seltene, besonders schwer zu behandelnde Form von Epilepsie – seit dem 10. Lebensmonat, vermutlich ein Impfschaden. Psychomotorischer Entwicklungsrückstand.
Während des Camps machte Robert in beiden Hinsichten deutliche Fortschritte, wie der leitende Arzt in seinem Abschlussbericht feststellt: Die Symptome ließen merklich nach, Antiepileptika konnten niedriger dosiert werden, da deutlich weniger Anfälle auftraten. „Seine Bewegungen sind koordinierter, er ist im ‚Laufschritt’ unterwegs. Seine Aufmerksamkeit hat zugenommen. Mein Eindruck: Er will rasch aufholen, was er bisher versäumt hat.“ Von Tag zu Tag wirkte Robert offener, wacher und aufnahmebereiter; er nahm mehr wahr, ging gezielter vor.
Roberts Eltern bestätigen „eine Vorwärtsbewegung wie zuvor seit Monaten nicht. Er ist sehr ausgeglichen und fröhlich, bewegt sich gerne, probiert viel aus. Wir haben das Gefühl, er möchte hier alles aufholen.“ In der ersten Camphälfte, so berichten sie, seien die epileptischen Anfälle zurückgegangen (etwa 6 pro Tag) – allerdings „weinte er danach nicht mehr, was er früher stets getan hatte“; gegen Campende nahmen sie wieder zu (täglich 10-15) – womöglich kein Grund zur Besorgnis, sondern als typische „Erstverschlimmerung“ eher ein Zeichen dafür, dass die Behandlungen anschlugen. (Foto li.: Robert im Essensraum unseres Camphauses.)




Adrian (3)
Diagnosen: Von Geburt an infantile Cerebralparese/Tetraspastik, Schluckstörung, fehlender Saugreflex. West-Syndrom (Epilepsie) - allerdings gaben ihm die Eltern seit Herbst 2008 keine Antiepileptika mehr. Unkontrollierter, überhöhter Muskeltonus. Generell schwere Entwicklungsverzögerung.
Während des Camps kam es zu einer leichten Besserung der Symptomatik. „Adrian war etwas entspannter, er wirkt nicht mehr so verkrampft“, fiel dem Camparzt auf. „Nicht nur seine Eltern, auch die Umgebung nimmt er bewusster wahr. Er fing an zu lächeln, war aufmerksamer und lebendiger.“ Seine Sitzhaltung wirkte straffer, die Muskelspannung höher.
Adrians Eltern bestätigen: „Adrian wurde offen, klar und ruhig. Er ist viel bewusster geworden. Sein Körper zeigt eine größere Spannung und Mobilität. Er ist hellwach, verfolgt und beobachtet.“ (Foto li.: Adrian auf dem Arm seines Vaters, beim Waldspaziergang; ganz unten: Adrian im Buggy, mit einer abschließenden Stellungnahme, die ihm von seinen Eltern in den Mund gelegt wurde :-)

Leila (4)
Diagnosen: Von Geburt an: schwere körperliche und geistige Behinderung. (Leila kann nicht sitzen und laufen.) Dysphagie (Schluckstörung). Häufiges Erbrechen wegen Reflux. Wiederkehrende Pneumonien (Lungenentzündungen). Hypoxischer (von Unterversorgung mit Sauerstoff herrührender) Hirnschaden nach Reanimation (Ende 2009), Tetraspastik. In ständiger schulmedizinischer Behandlung. Immer wieder Krankenhausaufenthalte wegen Infekten und operativen Eingriffen.
Während des Camps bezeichnete der leitende Arzt es als „unglaublich, wie sich dieses Kind in diesen wenigen Tagen entwickelt hat, seelisch und körperlich“. Wie er in seinem Abschlussbericht festhält, „verbesserte sich die Muskelspannung leicht. Leila begann ihre Umgebung wahrzunehmen. Zwischen ihr und ihrer Mutter wuchs die liebevolle Zuneigung deutlich. Je mehr die Mutter die kindliche Liebe erwidern konnte, desto stärker war die Entspannung von Leila zu sehen und zu spüren. Immer wieder lächelte Leila ihre Mutter an.“
Leilas Mutter bestätigt diese Entwicklungen: „Obwohl sich ihre körperlichen Symptome kaum gebessert haben, erlebe ich sie als aufmerksamer und stärker präsent.“ Alles in allem sei Leila „sehr ausgeglichen und zufrieden“ gewesen, während der Heilsitzungen „hat sie viel gelacht. Ihr Blick ist klarer geworden, und ich hatte den Eindruck, dass sie viel länger und eindeutiger fixiert.“ Oftmals „hat mich Leila sehr intensiv angeguckt und mit mir kommuniziert. Ich fühlte mich von ihr umarmt und spürte, wie die Liebe zwischen uns fließt. Ich bin zutiefst dankbar für diese bedingungslose Liebe, die Leila mir entgegenbringt, und fange langsam an, sie zu akzeptieren und zuzulassen.

Frederic (5)
Diagnosen: Globale Entwicklungsstörung bei Hirnfehlbildung von Geburt an, mit starken kognitiven und motorischen Einschränkungen. Seit vier Jahren Epilepsie. Hypoton-dyskinetische Bewegungsstörung (seit Geburt), Hüftluxation, Schlafstörung. Neben Ergotherapie finden andere osteopathieähnliche Behandlungen statt, Frederic erhält Antiepileptika und Sedativa (Beruhigungsmittel).
Während des Camps „besserte sich die Spastik zwischenzeitlich, wurde am Ende aber wieder etwas schlechter“, wie der leitende Arzt feststellte. Immerhin wurde Frederic nach seiner Beobachtung „ruhiger, ausgeglichener, fröhlicher“. Frederics Zustand hing deutlich von der Gemütsverfassung seiner Mutter ab: „War sie entspannt, so ging es auch dem Jungen besser.“ Auch Frederics Heilerin im Camp erlebte ihn nach einer Woche als „sehr viel fokussierter und regelrecht erleichtert“.
Frederics Eltern bestätigen: „Die epileptischen Anfälle nahmen tagsüber ab, allerdings bei gleichbleibender Anzahl und Intensität nachts. Zeitweise gingen die Bewegungsstörungen zurück. Frederic schläft besser. Er ist aufmerksamer, ausgeglichener, fröhlicher geworden. Gebessert hat sich auch sein Nystagmus, die Pendelbewegung der Augen.“

Lisa (8)
Diagnosen: Mukoviszidose (zystische Fibrose) von Geburt an: erbliche Stoffwechselstörung, bei der zäher Schleim Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und andere Organe schädigt. Bisher wurde das Mädchen ausschließlich schulmedizinisch behandelt (Salbutamol, Pulmozyme, Antibiotika).
Im Laufe des Camps konnten die Medikamente etwas niedriger dosiert werden. Während der Therapiesitzungen, aber auch außerhalb zeigte sich immer wieder, dass Lisas Husten- und Atemnotanfälle eine deutliche psychologische Komponente aufwiesen, die eine Bulimie kaschierten: Dem Camparzt kamen sie geradezu „hysterisch gespielt“ vor. „Einen solchen ’Anfall’ habe ich bei einer Sitzung selbst miterlebt: Nachdem ich der Mutter signalisierte, darauf nicht sofort mitleidig-besorgt zu reagieren – trotz des hysterischen ‚Erbrechens’, bei dem Lisa mit Gewalt ihre letzte Mahlzeit herauswürgte -, beruhigte sich das Kind schnell wieder, und nach fünf Minuten war die gespielte ‚Kurzatmigkeit’ vorüber. Daraufhin hat sie auch mit mir geredet, was sie in allen vorherigen Sitzungen bei mir nie getan hatte!“ Er erlebte Lisa als „eine kleine Tyrannin, die aus ihrer Erkrankung ein Spiel macht, auf das die Mutter hereinfällt. Diese muss lernen, Nein zu sagen.“ Wie anderen Teammitgliedern auffiel, änderte das Mädchen sein Verhalten oft geradezu schlagartig, sobald die Mutter nicht in der Nähe war: Hatte sie zuvor alle Sozialkontakte beharrlich boykottiert, begann sie nun plötzlich mit anderen Kindern und Erwachsenen zu sprechen, zu spielen, ging freundlich und aufgeschlossen auf sie ein.


Fabian (8)
Diagnosen: Enuresis (nässt ein; unregelmäßig). Einschlafprobleme, gestörtes Sozialverhalten, schlechte Impulskontrolle, niedrige Frustrationsgrenze, Aufmerksamkeits-/Konzentrationsstörungen. Atmungsprobleme (Giemen) bei körperlicher und psychischer Anstrengung. Fabian wird psychotherapeutisch und mit Sedativa behandelt.
Während des Camps nässte Fabian kein einziges Mal ein. Auch von Atemnot keine Spur: „Wenn wir gemeinsam rauften und spielten“, berichtet der Heiler, der sich um ihn vornehmlich kümmerte, „war ich eher außer Atem als er.“ Alles in allem machte Fabian den Eindruck eines kerngesunden Jungen, dessen Symptomatik die Funktion hat, die getrennt lebenden Eltern, an denen er gleichermaßen sehr hängt, wieder zusammenzubringen und um ihre Liebe zu buhlen. Wie dem Camparzt auffiel, leidet Fabian unter der „sehr angespannten Beziehung seiner Eltern. Sein Vater traf erst am sechsten Tag ein; von da an ging es ihm deutlich besser, er war viel entspannter, weil sein Vater – nach einem eingehenden Gespräch mit mir – sich mit ihm beschäftigte, ihn erstmals ernst nahm und Zeit für ihn hatte. Bei einem Paartermin wurde beiden Eltern klar, dass sie Fabian nicht auf ‚seinen’ Weg zu bringen brauchen, sondern zu dritt einen gemeinsamen Weg finden müssen. Das haben die Eltern schnell verstanden, weil zwischen ihnen noch genügend gegenseitige Zuneigung vorhanden ist.“
Fabians Mutter nimmt die entscheidende Einsicht mit: „Sein Verhalten wird sich erst ändern, wenn wir uns als Eltern ändern. Wir haben die Zuversicht mitgenommen, dass Fabian in Ordnung kommt, wenn wir innerhalb unserer Familie wieder Harmonie herstellen.“

Bernhard (9)
Diagnosen: Atypischer Autismus, aggressives Verhalten und Tics, Impulskontrollstörung (festgestellt vor 4 Jahren). Aufmerksamkeits- und Konzentrationsdefizite, Hyperaktivität (ADHS). Epilepsie seit zwei Jahren.
Während des Camps ließ Bernhards Verhalten während und außerhalb der Sitzungen bei allen Teammitgliedern erhebliche Zweifel an seinen angeblichen „Erkrankungen“ aufkommen. Sein Hauptproblem scheint eine belastete Beziehung zur Mutter zu sein - ein Therapiehindernis, auf das diese von unserem Therapeutenteam hingewiesen wurde.

Ebenfalls dabei waren sechs weitere Kinder, die schon an früheren AUSWEGE-Sommercamps teilgenommen hatten:


Sonja (5)
Diagnosen: Epilepsie seit Frühjahr 2007, mit täglichen Anfällen, erheblichen motorischen Problemen und häufigem Erbrechen. Allgemeine Entwicklungsverzögerung; das Mädchen kann kaum und nur undeutlich sprechen, trägt noch Windeln. Schon im Camp 2010 fühlte sich Sonja nach Angaben der Eltern sehr wohl, ihr Zustand besserte sich etwas.
Während des Camps stellte der leitende Arzt keinerlei nennenswerte Fortschritte fest; insbesondere konnte er nicht bestätigen, was Sonjas Eltern einer Heilerin mitteilten: dass ihre Tochter immerhin „nachts etwas weniger Anfälle“ habe, die überdies bloß in leichteren „Absencen“ bestehen. Wie ihm auffiel, wird Sonja von ihrem Vater in einer Weise „behütet“, die Entwicklungsschritte eher erschwert: „Ihr bleibt immer nur kurze Zeit, selbst etwas zu entscheiden – dann ‚fängt er sie wieder ein’.“


Ferdinand (7)
Diagnosen: Entwicklungsverzögerung von Geburt an. Augenleiden: cerebral bedingte Sehstörung/CVI, Astigmatismus („Stabsichtigkeit“/Hornhautverkrümmung), Winkelfehlsichtigkeit. Makrocephalie (vergrößerter Kopfumfang). Probleme bei Grob- und Feinmotorik, gestörte Auge-Hand-Koordination. Angst, mangelndes Selbstvertrauen. Nahm schon am Camp 2010 teil, wo er psychisch stabiler und weniger ängstlich war. Laufende Therapien: Ergotherapie und Augentraining.
Während des Camps ist Ferdinand „motorisch etwas sicherer geworden“, wie der leitende Arzt abschließend feststellte. „Er wirkt zunehmend selbstsicher. Ängste, die ihn schon lange beschäftigten (beispielsweise ein ‚böser Traum’), konnten deutlich abgebaut werden.“ Ein Großteil seiner psychischen Probleme rührt offenbar daher, dass er altersuntypisch reif denkt und spricht, wie der Heilerin und spirituellen Psychotherapeutin auffiel, die ihn während der Camptage überwiegend betreute: „Mir kommt er wie ein Erwachsener in einem Kinderkörper vor. Deshalb akzeptieren ihn Gleichaltrige nicht, weil sie nicht damit klarkommen, dass er anders ist.“
Die Eltern bestätigen: „Seine Angst konnte Ferdinand loslassen.“


Pauline (8)
Diagnosen: Seit ihrem elften Monat leidet Pauline am Lennox-Gastaut-Syndrom, einer der schwersten Epilepsien des Kindes- und Jugendalters. Ihre Entwicklung ist stark verzögert, mit erheblichen kognitiven Defiziten und autistischen Zügen. Seit den Camps 2009 und 2010 ging die Anzahl der Anfälle zurück; in den anfallsfreien Phasen war sie aufnahmefähiger. Inzwischen verzichten die Eltern auf Antiepileptika, versuchen Pauline nur mit gesunder Ernährung und Heilkräutern zu helfen.
Während des Camps stellte der leitende Arzt weitere Fortschritte fest: „Pauline isst und trinkt alleine, sie benutzt den Löffel. Sie geht sicherer, fällt weniger. Mit den Augen kann sie besser fixieren, schaut Andere inzwischen direkt an. Ihre Umwelt nimmt sie zunehmend bewusster wahr.“ Ihre Anfälle wurden seltener: Während der neun Camptage trat nur ein größerer sowie ein kleinerer auf.
Ihre Eltern bestätigen: „Vom dritten Camptag an hatte Pauline keine Anfälle mehr. Ihre Bewegungen sind besser und koordinierter geworden. Sie lacht und scherzt auffallend viel, hat Spaß. Sie kann sich gut alleine beschäftigen. Bei den Behandlungen war sie erstaunlich geduldig und aufmerksam. Sie aß und trank gut. Ihre Körperhaltung ist super. Pauline geht es sehr gut, und wir haben unseren Weg gefunden, den sie uns zeigen wollte.“


Oliver (10)
Diagnosen: Von Geburt an leidet der aufgeweckte Junge an Tetraspastik (beide Arme und Beine sind betroffen) und Epilepsie; unwillkürliche Muskelkontraktionen, Schluckstörungen, Spitzfuß. Nahm bereits an den AUSWEGE-Camps 2009 und 2010 teil, jedes Mal mit erstaunlichen Fortschritten: Die Motorik der rechten Hand verbesserte sich, er beginnt zu schreiben, aus Bechern zu trinken, zu essen, zu lesen; seine Stimme wurde lauter und deutlicher; ist selbstbewusster, fröhlicher, energischer geworden. „Seine seelische Verfassung verbesserte sich enorm“, bestätigt seine Mutter.
Während des Camps kam es erneut zu weiteren Verbesserungen: „Die Bewegungen laufen etwas koordinierter ab, Oliver fühlt sich sicherer auf den Beinen“, hält der leitende Arzt in seinem Schlussbericht fest. „Er wird sich seiner selbst immer bewusster; in seiner Anwesenheit darf die Mutter nicht mehr über seine Anfälle reden. Oliver braucht Sozialkontakte und Ansprache – davon bekommt er zu Hause nicht genug, nur in der Schule.“ Seine Heilerin bestätigt: „Ihm fällt vieles leichter als zuvor, er traut sich mehr zu, seine Bewegungen werden sicherer.“ Stolz präsentierte er ein Schweizer Taschenmesser, dessen Teile er ohne fremde Hilfe selbst vollständig aufklappen konnte: eine feinmotorische Meisterleistung, gemessen an seinen früheren Defiziten. (Auf dem Foto re. lässt sich Oliver von Heiler Martin Kleine-Wilke eine Kamera zeigen.)

Joshua (14)
Diagnosen: Epilepsie seit dem 4. Lebensjahr. Seit er am Camp 2010 teilnahm, ist er nach Angaben der Mutter „viel klarer geworden, verständiger, selbständiger, unternehmungslustiger“. Medikamente helfen dabei: Seit er Vimpat und Apydan erhält, ist er munterer und fröhlicher; Anfälle treten nur noch nachts auf, erheblich schwächer als zuvor.
Während des Camps konstatierte der leitende Arzt weitere Fortschritte: „Das Sprechen geht fließender, Bewegungsabläufe fallen leichter. Joshuas Geist wirkt freier; er äußert Gedanken, die erstaunlich tiefsinnig sind.“ Im Laufe der neun Camptage kam es zu keinen größeren epileptischen Anfall.
Wie die Eltern berichten, „hatte Joshua beim Aufwachen und Einschlafen des öfteren kleine Anfälle, welche aber nur durch leichtes Zucken und Übelkeit auffielen. Diesmal ist Joshua von sich aus auf Andere zugegangen, hat Kontakt zu ihnen gesucht und mit ihnen gespielt.“


Franziska (17)
Diagnosen: Aufgrund einer linksbetonten spastischen Cerebralparese von Geburt an ist das Mädchen motorisch gehandicappt. Zudem leidet sie an einer Epilepsie, die bisher therapieresistent geblieben ist. Im Camp 2010 fühlte sich Franziska sichtlich wohl, sie freute sich selbst über ihre Fortschritte: deutlich weniger Anfälle mit leichterem Verlauf.
Während des Camps stellte der Arzt eine „geringere Anfallshäufigkeit“ fest. „Franziska wirkt körperlich entspannter, ist viel offener und fröhlicher, geht noch mehr auf Andere zu.“ Ihr Selbstbewusstsein ist gewachsen. Auch ihre Motorik hat sich erfreulich entwickelt; inzwischen kann sie sich alleine an- und ausziehen. Seit sie gelernt hat, mit einer Tastatur zu schreiben, kommt zum Vorschein, was ihre schwere Sprachbehinderung bisher verbarg: ein hochintelligentes, selbstreflektierendes, kritisches, sogar zu (Selbst-)Ironie fähiges Mädchen. Unser Team verblüffte sie mit mehreren ganzseitigen Texten, in denen sie Sätze baute wie: „… habt ihr schon gehört von mir … geistig bin fit im kleinen hirn … die stirn ich biete euch … verbreite gerne kritisches denn bin mutters tochter eben … ein brief von einer rotzfrechen göre.“
Wie die Mutter feststellt, ist „Franziska selbständiger geworden, sie wirkt freier und glücklich und hängt nicht mehr ständig an mir. Bei den Sitzungen konnte sie mitteilen, was sie bewegt und empfindet, ihre Aussagen waren sehr klar und deutlich; wir sind froh und dankbar, dass sie diesen wichtigen Schritt gegangen ist.“


Auch vier erwachsenen Patienten versuchten wir im diesjährigen “Sommercamp” zu helfen – durchweg mit Erfolg.

Stefanie (20)
Diagnosen: Epilepsie, geistige Retardierung, ataktische Bewegungsstörungen seit dem fünften Lebensmonat. Myoklonien – unwillkürliches, ruckartiges, unregelmäßiges Zucken von Muskeln – seit Ende 1999. War schon im Camp 2010 dabei, wo sie die Behandlungen genoss und zuließ (im Gegensatz zu zuhause); sie war deutlich entspannter, saß länger ruhig da.
Während des Camps machte Stefanie abermals beachtliche Fortschritte, wie der ärztliche Schlussbericht festhält: „Sie geht gut und alleine an Stützen“, ohne dabei noch Hilfe durch Andere zu benötigen; sie „spricht klarer“. Im Pool unseres Campdomizils „schwimmt sie ohne Schwimmflügel“. Sie ist „ausgeglichener, kriegt vieles bewusster mit, braucht oft und rasch neue Anregungen, treibt sich selbst an, will ‚alles alleine’ machen, sucht zunehmend den Kontakt mit ihrer Familie. Am Ende einer Therapiesitzung sagte sie „Bitte, bitte!“, um sie zu verlängern; überschwenglich umarmte sie ihre Therapeutin, dabei jauchzte sie vor Freude – allesamt Verhaltensweisen, die zuvor undenkbar gewesen waren.

Katrin (31)
Diagnosen: Epilepsie seit knapp 20 Jahren, mit Anfällen im Abstand von 4 bis 5 Wochen. Migräne (starke einseitige Kopfschmerzen mit Erbrechen). Antiepileptika hatte sie vom 16. bis 19. Lebensjahr eingenommen, danach auf eigene Verantwortung abgesetzt.
Während des Camps, nach zahlreichen Gesprächen und geistigen Heilsitzungen, fühlte sich Katrin „sicherer, klarer und viel bewusster“, wie der ärztliche Schlussbericht feststellt. „Sie versteht die Zusammenhänge zwischen ihren ‚Kopfproblemen’ und ihrem Elternhaus. Besonders ihr Vater war sehr katholisch und streng. Von der Pubertät an hielt sie dies ‚im Kopf nicht mehr aus’. Die Folge waren ‚Anfälle’ zur Entlastung und Befreiung. Nun sagt sie: ‚Diese brauche ich nicht mehr. Ich traue mich, mein Leben selbst zu gestalten.“ Innerhalb der neun Camptage kam es zu keinem einzigen epileptischen Anfall, keiner einzigen Migräneattacke.
Katrin bestätigt: „Die Behandlungen waren sehr angenehm und wohltuend, die Beratungsgespräche herzlich und sehr tiefgehend. Ich habe gelernt, Schuld, Verantwortung und Ängste abzugeben. Mir wurde ganz viel Mut gemacht, mein eigenes Leben zu leben. Auch spürte ich, wie schön und liebevoll sich das anfühlt.“

Sylvia (49)
Diagnosen: posttraumatische Belastungsstörung und psychische Erschöpfung (seit 2007), mit Schlafstörungen, Panikattacken und Ängsten.
Während des Camps „hat Sylvia gelernt, sich um sich selbst zu kümmern und nicht nur um die Anderen“, so das ärztliche Fazit nach neun Tagen, „mit Schuldgefühlen und Selbstvorwürfen aufzuhören, sich selbst nicht mehr zu missachten. „’Das tut gut’, sagt sie. Sie befindet sich auf einem sehr guten Weg der Selbsterkenntnis.“
Sylvia selbst spricht von einer „deutlichen Besserung“, „weniger innere Anspannung und Ängste. Mein Allgemeinbefinden ist sehr gut. Ich fühle mich erheblich wohler.“

Hannelore (70)
Diagnosen: seit Jahren Depressionen, Schwäche, Bluthochdruck. Angst vor dem Alleinsein, vermutlich von einem Trauma herrührend. Kniearthrose seit 2 Jahren.
Während des Camps „fühlte sie sich sehr gut angenommen, dadurch war sie entspannt und voller Vertrauen“, heißt es im ärztlichen Schlussbericht. „In diesen neun Tagen blühte sie regelrecht auf. Die Knieschmerzen empfand sie als nicht mehr so heftig.“ (HW)